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   Le team Espoir : Vaincre la Mucoviscidose
09/05/2012

Les espoirs du team trail Salomon portent les couleurs de Vaincre la Mucoviscidose

Thibaut Baronian, Guillaume Beauxis, Cyrille Gardet et Fabien Nabias, ont décidé de porter dans leurs différents trails, les couleurs de Vaincre la Mucoviscidose. Le quatuor du team espoir Salomon s’explique sur son engagement auprès de cette association.
Thibaut Baronian : Je suis étudiant kiné, en dernière année et vais travailler en libéral à Besançon dès septembre Devenir membre de Vaincre la Mucoviscidose me trottait déjà dans la tête. Je suis complètement partant. J'ai travaillé 8 semaines dans un centre de mucoviscidose pour mon stage mémoire et effectue mon travail de fin d'étude sur cette maladie. Je m'investis déjà un peu à mon niveau contre la mucoviscidose avec notamment l'organisation le 12 mai avec l’association étoiles des neiges d'une journée sport muco, Laurence Klein, vainqueur MDS 2012 sera présente.
Guillaume Beauxis : Donner de mon souffle à cette association en réalisant des défis et porter ses couleurs sur les courses est pour moi un honneur et une grande fierté.  Je tiens à soutenir Vaincre la Mucovisidose pour contribuer à parler de cette maladie peu connue et aider à obtenir des dons afin d'améliorer la vie de ces personnes et arriver un jour à les guérir.
Cyrille Gardet : C'est un grand plaisir pour moi de participer, au travers de ma passion, au combat contre cette maladie. Une réelle satisfaction aussi d'aider le combat des malades et de leur entourage grâce au travail de communication et de soutien de l'association Vaincre la Mucoviscidose.
Fabien Nabias :  Je pense que c'est important de rejoindre une association comme celle là et d’être, sous ses couleurs, au départ des compétitions. Peu importe le résultat, le fait de passer un message sera déjà une victoire. J'espère que soutenir des malades en pratiquant notre sport, leur permettra de le vivre avec nous.

L'association Vaincre la Mucoviscidose* a été créée en 1965 par des parents de jeunes patients atteints de mucoviscidose. A cette époque, on ne prédisait guère plus de 7 ans d'espérance de vie à la naissance de ces enfants.
Ses missions
Vaincre la Mucoviscidose accompagne les malades et leur famille dans chaque aspect de leur vie bouleversée par la mucoviscidose. L'association est organisée autour de 4 missions prioritaires : guérir, soigner, vivre mieux, et sensibiliser. Pour avancer sur ces 4 missions, l'association conjugue expérience, expertise professionnelle et bénévolat grâce à un fonctionnement démocratique. Son action est organisée pour réaliser les 60 propositions concrètes du projet ambitieux et volontariste dessiné dans son livre blanc.
Ses ressources
95% des ressources reposent sur la générosité des particuliers et des partenaires. Cela permet à l'association une indépendance totale : elle doit à tous d'exister, mais n’est inféodée à personne. Elle porte librement la parole des malades et de leurs familles, auprès des pouvoirs publics ou de l'industrie pharmaceutique et reste totalement libre d'assumer ses positions et revendications. Ses ressources font l'objet d'une gestion et d'une répartition transparente, garantie par le comité de la charte du don en confiance.
Vaincre la Mucoviscidose est forte de tous les hommes et femmes qui se sont mobilisés depuis plus de 40 ans, pour faire bouger les choses, découvrir le gène de la maladie et lancer des projets de recherche sur lesquels repose un véritable espoir de guérison. Aujourd'hui, 400 bénévoles assument une responsabilité politique ou financière, accompagnés par 42 professionnels salariés et 30 000 bénévoles occasionnels qui viennent prêter main forte chaque année tout particulièrement durant le week-end des Virades.
Plus nous seront nombreux, plus nous seront forts. Toutes les énergies sont utiles pour avancer plus vite et ensemble, continuer de donner de l'espoir à tous ceux qui sont touchés par la mucoviscidose.
Qu'est ce que la mucoviscidose ?
C’est une maladie génétique, toujours transmise conjointement par le père et la mère. La mucoviscidose est une maladie qui touche les voies respiratoires et le système digestif. Elle n’est pas contagieuse.
Que signifie mucoviscidose ?
Ce mot est composé de : mucus + viscosité = mucoviscidose.
Le corps de chacun d’entre nous produit du mucus. Cette substance fluide tapisse et humidifie les canaux de certains organes de notre corps. Dans le cas de la mucoviscidose, le mucus est épais et collant. Ce manque de fluidité va provoquer des difficultés au niveau des voies respiratoires et digestives. Ainsi les bronches peuvent-elles s’encombrer et s’infecter provoquant toux et expectorations. Les voies et canaux digestifs (intestins, pancréas, foie) peuvent également être obstrués, provoquant des problèmes de digestion.
Comprendre la mucoviscidose
La mucoviscidose touche plusieurs organes principalement les voies digestives et respiratoires.
En France, un nouveau-né sur 4200 est touché par la mucoviscidose. En effet, cette maladie génétique est assez fréquente. Ainsi 2 millions de personnes sont porteuses du gène et peuvent le transmettre à leur enfant. Environ 200 enfants naissent chaque année en France avec la mucoviscidose.

(*Source association Vaincre la Mucoviscidose)

http://www.vaincrelamuco.org




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